محرومیت هزاران کودک از خدمات بیمارستانی که ساخته نشد

مریم مرعشی مدیرعامل مؤسسه خیریه بین‌المللی زنجیره امید در نشست خبری مطرح کرد:

تاریخ: 1402/8/14

نشست خبری مریم مرعشی مدیرعامل و مؤسس مؤسسه بین‌المللی زنجیره امید با خبرنگاران برگزار شد. مرعشی در این نشست ضمن توضیح درباره عملکرد و چالش‌های ‍پیش روی این مؤسسه به سؤالات خبرنگاران نیز پاسخ داد.

در ابتدای این نشست خبری مؤسس زنجیره امید با اشاره به فعالیت‌های این NGO در حوزه فوق تخصصی طب اطفال، گفت: «ما فعالیت خود را از سال 1386 به‌صورت رسمی، قانونی و علمی آغاز کردیم. هدف زنجیره امید ارائه بهترین خدمات درمانی مطابق با استانداردهای جهانی برای کودکان زیر 18 سال بدون در نظر گرفتن نژاد، دین و ملیت است به‌نحوی‌ که تاکنون به 4 هزار تبعه خارجی اعم از اتباع دارای مجوز یا فاقد مجوز ورود به کشور و حتی اتباع فاقد شناسنامه و هویت، نیز خدمات درمانی ارائه کرده‌ایم. خدمات درمانی ما در سه رشته قلب، ارتوپدی، جراحی ترمیمی انجام می‌شود. از سال 1401 اندکی به حوزه مغز و اعصاب به‌جز تومورهای مغزی ورود کردیم.»

او تأکید کرد: «زنجیره امید شامل یک گروه از پزشکان بسیار ارزنده و متعهد با فوق تخصص اطفال در داخل کشور است و با یک شبکه بین‌المللی از پزشکان دارای فوق تخصص در حوزه طب اطفال نیز مرتبط است. همچنین گروهی از ‍پزشکان از کشور فرانسه نیز طی سال‌‌ها یعنی تا یک ماه پیش از آغاز کووید 19، همکاری‌های گسترده‌ای را با ما داشتند. این همکاری‌ها در سال‌های متمادی به 6 دستاورد در حوزه فوق تخصصی اطفال در کشور منجر شد.»

درمان و جراحی 16 هزار کودک کم برخوردار

مرعشی با بیان اینکه در این سال‌ها 16 هزار کودک را درمان و جراحی کرده‌ایم که هر کودکی نیز ممکن است چندین بار از این خدمات استفاده کرده باشد، اظهار کرد: «رویکرد ما ارائه درمان‌های کاملاً فوق تخصصی به کودکان است؛ اما نکته مهم آن است که پزشکان به علت سختی کار با کودکان،  به‌سختی به این رشته روی می‌آورند. مثلاً متخصص ارتوپد ترجیح می‌دهد که ارتوپد بزرگ‌سالان باشد تا اطفال. در کشور ما این معضل نمود بیشتری دارد که علت آن نیز ‍پایین بودن تعرفه‌هاست و اینکه برای پزشکان در حوزه اطفال هیچ جذابیتی ایجاد نشده است. از طرف دیگر سختی کار و ‍پیچیدگی‌های درمان و جراحی کودکان باعث شده که در تمام این سال‌ها در حوزه فوق تخصصی طب اطفال با مشکلاتی مواجه باشیم که تدبیری نیز برای رفع این معضل اندیشیده نشده است.»

رئیس هیئت مدیره زنجیره امید اضافه کرد: «بچه‌های تحت درمان ما از طریق سازمان بهزیستی، امور پناهندگان یا به شکل خودمعرف به زنجیره امید متصل می‌شوند تنها مؤلفه مهم برای پذیرش این کودکان آن است که امکان دسترسی به درمان را به دلیل شرایط خاص مالی نداشته باشند. پزشکان داخلی که به‌عنوان همکار پذیرش می‌کنیم نیز بر اساس مؤلفه‌های خاصی پذیرش می‌شوند. آن‌ها باید فوق تخصص، متعهد و به لحاظ علمی به‌روز باشند. این پزشکان حتماً باید درمان و جراحی بیمار را خودشان انجام دهند و به کس دیگری نسپارند. مطابق با این مؤلفه‌ها با بیمارستان‌های علوم پزشکی وابسته به دانشگاه علوم پزشکی تهران قرارداد داریم.»

دستاوردهای 6 گانه زنجیره امید

مرعشی درباره دستاوردهای 6 گانه زنجیره امید به دنبال همکاری‌های بین‌المللی و داخلی در حوزه درمان کودکان توضیح داد: «3 دستاورد مهم ما مرتبط با رشته ارتوپدی است. جراحی کودکان مبتلا به اسکولیوز (انحراف ستون فقرات) که دارای انحنای بیش از 100 درجه هستند بسیار خطرناک است. ما برای نخستین بار در سال 1390 توانستیم امکان درمان و جراحی این گروه از کودکان مبتلا به اسکولیوز و همچنین کودکانی که دارای دفرمیتی‌ در نقاط خطرناک بودند را با استفاده از آبزرو (رصد) سیستم نخاعی حین عمل جراحی فراهم کنیم. زنجیره امید توانست تیم تخصصی این نوع جراحی‌ها را آموزش دهد؛ دستگاه‌های جدید مرتبط را نیز دو سال پیش خریداری کردیم به شکلی که امروز این نوع جراحی‌ها رایج شده است. در واقع جراحی همراه با مانیتورینگ، ریسک فلج این گروه از کودکان را کاهش می‌دهد.»

مدیرعامل زنجیره امید با اشاره به دیگر دستاورد زنجیره امید در حوزه ارتوپدی عنوان کرد: «این دستاورد در حوزه جراحی کودکانی با فلج تلاش زایمانی است. این گروه از کودکان در زمان تولد دست‌شان کشیده می‌شود که 30 درصد از آنها نیازمند جراحی هستند. اگرچه این جراحی‌ها در کشور انجام می‌شد اما ما 8 سال پیش با استفاده از تیمی متشکل از اعضای بین‌المللی زنجیره امید و تیم دانشگاه علوم پزشکی تهران توانستیم جراحی پیوند عصب دست با استفاده از چسب بیولوژیک را انجام دهیم. این در حالی است که این نوع چسب جزو اقلام تحریمی بود.ما  به دلیل NGO بودن زنجیره امید موفق شدیم این نوع چسب را تهیه کنیم. در حال حاضر تمام این نوع عمل‌ها به دلیل لزوم چسب بیولوژیک از طریق زنجیره امید مهیاست. امیدواریم در آینده با برطرف شدن تحریم‌ها شاهد گسترده‌تر شدن انجام این نوع عمل در کشور باشیم.»

کاهش 18 درصدی مرگ‌ومیر کودکان بیمار قلبی

او با اشاره به اینکه سومین دستاورد زنجیره امید پیوند انگشت پا به دست است، اظهار کرد: «براساس آمار جهانی از هر 100 کودک متولد شده یک نفر مبتلابه بیماری قلب اطفال متولد می‌شود. در ایران به‌صورت متوسط 13 تا 14 هزار کودک با این شرایط متولد می‌شوند. در حوزه کودکان و به‌ویژه نوزادان با مرگ‌ومیری بیش از آمار جهانی مواجه هستیم. در پروژه‌ای که با مرکز طبی کودکان (به‌عنوان تنها بیمارستان کودکان دارای مرکز تخصصی قلب) داشتیم موفق شدیم مرگ‌ومیر را حدود 17 یا 18 درصد در اطفال و نوزادان کاهش دهیم. در این پروژه زنجیره امید نسبت به ساخت یک بخش open heart NICU (بخش مراقبت‌های ویژه نوزادان اپن هارت) با 14 تخت NICU در راستای کاهش مرگ‌ومیر نوزادان اقدام کرد. همچنین 60 نفر نرس (پرستار) را تحت آموزش قرار داد و به آن‌ها برای مدت 3 سال اضافه‌حقوق پرداخت کرد. ما اتاق عمل (مرکز طبی کودکان) را نیز تغییر و مورد تجهیز جدید قرار دادیم.»

مرعشی خاطرنشان کرد: «ما همچنین با استفاده از امکانات بین‌المللی که در اختیار داشتیم توانستیم 160 پزشک و پرستار را به شکل آبزرور و سه نفر را به شکل کلینیکال برای گذراندن آموزش‌های لازم به خارج از کشور اعزام کنیم؛ طی دو سال تمام این اعزام‌ها را به بخش قلب اطفال اختصاص دادیم که نتایج مثبتی به دنبال داشت؛ اما امروز به این بخش امیدوار نیستم زیرا توسط دولت و دانشگاه علوم پزشکی تهران هیچ جذابیتی برای جذب پزشکان به سمت رشته قلب اطفال ایجاد نشده است تا جایی که بخش NICU یا بخش مراقبت‌های ویژه اطفال در این بیمارستان خالی است. بارها در دولت‌های مختلف با معاونت درمان وزارت بهداشت جلسه داشته‌‌ام و راهکارهایی را برای بهبود شرایط ارائه دادم اما متأسفانه اتفاق مثبتی رخ نداد.»

او گفت: «زنجیره امید در حوزه جراحی ترمیمی برای جراحی شکاف کام و لب، کودکان مبتلا به مشکلات ناشی از سوختگی و انواع دفرمیتی‌ها خدمات درمانی ارائه می‌کند. ما توانستیم برای اولین بار در کشور یک پروتکل و یک تیم تخصصی کامل برای شکاف کام و لب داشته باشیم. در این روند کودک پروسه درمان تکمیلی را نیز طی می‌کند.»

رئیس هیئت‌مدیره زنجیره امید افزود: «همچنین 10 سال پیش اقامتگاهی را از سازمان اوقاف کل کشور اجاره کردیم که مرکزی برای ارائه خدمات پس و پیش از عمل به کودکان دارای موارد پیچیده طبی است. کودکان را در این اقامتگاه مورد حمایت‌های ضروری توان‌بخشی و غذایی قرار می‌دهیم به این دلیل که کودکان از سراسر کشور از مناطق بسیار محروم به ما مراجعه می‌کنند. اگرچه این اقامتگاه کوچک است اما از تمام ظرفیت آن برای ارائه خدمت استفاده می‌شود. در حال حاضر 16 مادر و 16 کودک در این اقامتگاه حضور دارند که مدت اقامت آن‌ها نیز به‌صورت متوسط از یک هفته تا یک ماه است. در این مدت بیماران خدمات کامل توان‌بخشی را می‌گیرند و حتی آموزش‌‌‌‌های لازم برای بعد از ترخیص را نیز از زنجیره امید دریافت می‌کنند و این خدمات تا پایان درمان کودک ادامه دارد. سالانه حدود بیش از هزار مادر و کودک می‌توانند از خدمات این اقامتگاه استفاده کنند.»

مرعشی تصریح کرد: «ظرفیت این مرکز با توجه به تعداد پزشکانمان بیش از هزار جراحی در سال است. به دلیل اقدامات تکمیلی درمانی و دقت نظر مؤسسه امکان پذیرش ظرفیت بیشتر را نداریم.»

سنگ‌اندازی شهرداری در مسیر ساخت بیمارستان فوق تخصصی اطفال

مؤسس زنجیره امید در بخش دیگری از سخنان خود درباره مانع‌تراشی‌های انجام شده برای ساخت بیمارستان فوق تخصصی کودکان توسط مؤسسه زنجیره امید، گفت: « ساخت بیمارستان فوق تخصصی اطفال نیز یکی از پروژه‌های مؤسسه زنجیره امید بود. علت این پروژه مشکلات و کمبودهای موجود در حوزه تخصص طب اطفال بود. دکتر قاضی‌زاده هاشمی در زمان وزارت خود زمینی در منطقه جوادیه تهران را به ما پیشنهاد دادند که متعلق به دانشگاه علوم پزشکی تهران و شهرداری تهران بود که بین این دو سازمان تهاتر شده بود. این زمین را در اختیار ما گذاشتند و گفتند چون زنجیره امید یک NGO است و می‌تواند جذابیت‌هایی را ایجاد کند اقدام به ساخت بیمارستان کند. این قرارداد در قالب یک قرارداد (LBOT) 95 ساله بسته شد.»

او با یادآوری اینکه اواخر سال 1396 زمین مذکور را تحویل گرفتیم و ساخت بیمارستان را در سال 1397 شروع کردیم،‌ اضافه کرد: «این بیمارستان 500 تختخوابی و بسیار بزرگ و اولین بیمارستان فوق تخصصی جراحی اطفال است که از ابتدا با رویکرد فوق تخصصی طراحی شده است. برای طرح پزشکی این بیمارستان به مدت 9 ماه با دستیار دولتی بیمارستان‌های پاریس (APHP) قرارداد بستیم؛ زیرا بر اساس استعلام وزارت امور خارجه کشور بزرگ‌ترین تراست مدیکال جهان است و تجربه 4 بیمارستان تخصصی اطفال را نیز دارد. APHP در طول 9 ماه 5 تیم پزشکی به ایران اعزام کرد همچنین 50 جلسه با سطوح مختلف مقامات حوزه بهداشت و درمان یعنی از سطح معاونت وزارت بهداشت تا ریاست دانشگاه علوم پزشکی تهران داشتیم تا از این رهگذر طرح پزشکی این بیمارستان بر اساس استانداردهای جهانی اما مطابق با نیازهای کشور تدوین شود.»

 مؤسس زنجیره امید با بیان اینکه بعد از گودبرداری بیمارستان به علت شیوع کرونا و افزایش نرخ ارز ساخت بیمارستان متوقف شد،‌ تصریح کرد: «در راستای آموزش 2500 پرسنل درمانی این بیمارستان و نیز مطابقت طرح آن با استاندارهای جهانی قرارداد دیگری را نیز با (APHP) منعقد کردیم؛ و به‌عنوان یک NGO  از دولت فرانسه به‌عنوان مشاور کمک گرفتیم. مشاور ایرانی هم کنار مشاور فرانسوی قرار گرفت.2 سال و نیم پیش مناقصه مربوطه برگزار و درنهایت یک شرکت بیمارستان‌ساز برنده مناقصه شد. حدود 25 درصد از کار با هزینه‌ای بالغ‌بر 300 میلیارد تومان به شکلی عالی پیش رفته بود که کار متوقف شد.»

مرعشی با یادآوری تماس زاکانی بعد از رسیدن به شهرداری تهران و قول همکاری از سوی او، ‌عنوان کرد: «اما ناگهان ورق برگشت و شهرداری منطقه 11 موضوع عوارض را پیش کشید و حتی مذاکرات ما و شهرداری به نتیجه‌ای نرسید. آن‌ها به شکلی غیرقانونی از ما خواستند که 140 میلیارد تومان به آن‌ها چک بدهیم. بعد از اطلاع آقای زاکانی از ماجرا تنها واکنش او تغییر معاونت شهرسازی منطقه 11 بود. یک سال پیش هم به شکل ناگهانی عوامل شهرداری ساخت بیمارستان را تعطیل کردند این در حالی است که به دلیل حضور عوامل و تجهیزات پیمانکار روزانه 2 تا 3 میلیارد تومان ضرر می‌دهیم. اگر ساختمان‌سازی متوقف نمی‌شد حتماً تا 6 ماه آینده فاز اول این پروژه به مرحله به پایان می‌رسید.»

مانع‌تراشی به دلیل «مرعشی» بودن

مؤسس زنجیره امید با تأکید بر اینکه مذاکرات اخیر دانشگاه علوم پزشکی تهران هم به نفع شهرداری بود،‌ بیان کرد: «با توجه به برخی از اظهارات به نظر می‌رسد یکی از مشکلات فعلی خانواده من است. درحالی‌که من و اعضای درجه یک خانواده‌آم هیچ‌یک سیاسی نیستیم. دکتر شهریاری رئیس کمیسیون بهداشت مجلس از حامیان ما و پیگیر این ماجرا هستند دکتر قالیباف رئیس مجلس نیز پیگیری‌هایی انجام دادند؛ اما در حال حاضر این موضوع را پیش کشیده‌اند که زمین بیمارستان اموال بیت‌المال است و چرا باید برای شهرداری یا دانشگاه علوم پزشکی تهران باشد و دعوایی صوری را بین این دو نهاد درست کرده‌اند. این در حالی است که با وجود همه مشکلات گروهی از پزشکان ما به ایتالیا اعزام شدند و برای اولین بار درباره جراحی صرع آموزش دیدند اما همه این اقدامات با شرایط فعلی بی‌نتیجه مانده است.»

او ادامه داد: «تنها صحبتی که در یک گروه علمی از زبان رئیس دانشگاه علوم پزشکی تهران شنید‌ام آن بوده است که «NGo متعلق به خانواده مرعشی است.» به هر حال حتماً شکایت خواهیم کرد و امیدوارم که قوه قضائیه از ما حمایت کند و شهرداری و دانشگاه علوم پزشکی تهران پی ببرند که این اقدام به نفع مردم است. از طرف دیگر سازمان اوقاف هم گمان می‌کند این مرکز پرورشگاه است و به ما می‌گوید ما به شما یک پرورشگاه می‌دهیم شما این اقامتگاه را به ما بدهید. این مسئله نیز چالش دیگری است که با آن مواجه هستیم.»

عدم تمایل وزارت بهداشت فعلی به همکاری با زنجیره امید

مرعشی همچنین در پاسخ به سؤالی درباره زمان ساخت NICU  گفت: «از 14 تخت، open haert NICU که توسط زنجیره امید در سال 1392 ساخته شد تا امروز، تنها 7 تخت فعال شده است درحالی‌که بنا بود جذابیت‌هایی توسط دولت در این حوزه ایجاد و به فعال‌سازی این تخت‌ها کمک شود اما این اقدام انجام نشد.» او همچنین درباره نحوه تعامل دولت با این مؤسسه بیان کرد: «در زمان وزارت بهداشت دکتر لنکرانی با وجود اینکه ما هنوز مجوز فعالیتمان را نگرفته بودیم اما به دلیل نیاز شدید کشور به خدمات فوق تخصصی اطفال، با نامه‌ای از سوی وزارت بهداشت به ما اجازه دادند که فعالیت‌مان را شروع کنیم. به‌صورت کلی نمی‌توانیم بگوییم دولت هیچ نقشی نداشته است اما حال حاضر تنها زمانی است که هیچ جلسه و گفتگویی با وزیر بهداشت وقت نداشته‌ام. درحالی‌که اگر در دوره‌های گذشته با وزارت بهداشت تعامل نداشتیم ادامه کار ممکن نبود. در واقع ما در کار وزارت بهداشت مداخله‌گری می‌کنیم مثلاً ما در امر آموزش پزشکی مداخله کرده‌ایم و بدون این تعاملات قطعاً کار سخت است.»

مدیرعامل زنجیره امید در پاسخ به این سؤال که با توقف ساخت این بیمارستان فکر می‌کنید حدوداً چند کودک از دسترسی به خدمات این بیمارستان محروم شده‌اند نیز اظهار کرد: «در این بیمارستان که قرار بود زیر نظر دانشگاه علوم پزشکی تهران فعالیت کند  بنا بود سالانه 16 تا 17 هزار جراحی فوق تخصصی اطفال انجام شود بخش دیگر این بیمارستان نیز مرتبط با آموزش نیروهای بیمارستانی بود که همه این موارد متوقف مانده است.» مرعشی همچنین در پاسخ به این سؤال که برای پیشبرد کار خود چرا از دولت فرانسه کمک نمی‌گیرید، تصریح کرد: «به‌عنوان یک ایرانی خجالت می‌کشم چنین موضوعی را مطرح کنم. این چالش‌ها در خیلی جاهای دنیا وجود دارد و من این راهکار را نمی‌پسندم. امیدوارم در کشور خودمان به این آگاهی برسیم که وجود چنین بیمارستانی ضروری است.»